La sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCMD) est une pratique encadrée par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 (poursuivant la réflexion de la loi Léonetti du 22 avril 2005) qui autorise l’accompagnement des patients dont le pronostic vital est engagé à court terme et dont le mal-être est questionné au regard de l’offre de soin palliative. Pour la Haute autorité de santé (HAS), La SPCMD n’est pas une forme d’euthanasie, notamment parce que son objectif est de «soulager la souffrance réfractaire» d’un patient tandis que la vocation de l’euthanasie est de «répondre à la demande de mort du patient».
Pour autant, « l’entrée en SPCMD n’a pas pour but qu’elle soit réversible », rapporte le Dr Marco A. Gambirasio, praticien hospitalier, chef de service de l’Unité de médecine palliative au CHU de Rouen. Ce dernier précise qu’il existe « trois critères indispensables afin qu’un patient puisse bénéficier d’une SPCMD à sa demande : avoir une maladie grave et incurable, un pronostic engagé à court terme et une souffrance réfractaire. Un quatrième cas de figure est celui d’une limitation ou un arrêt de traitements de maintien en vie jugés déraisonnables : la SPCMD vient alors accompagner la fin de vie en évitant toute souffrance. Sans ces éléments on ne peut pas envisager une SPCMD». Comme le précise le médecin « la décision de la mise en œuvre de la SPCMD est médicale, issue d’une démarche pluri disciplinaire impliquant le malade et son entourage », la décision est éclairée par un collège de professionnel. La HAS souligne qu’« elle doit inclure un médecin extérieur à l’équipe, comme consultant et sans lien hiérarchique avec le médecin référent pour le malade.»
Comment se déroule ensuite la procédure médicale ? La nutrition et l’hydratation par perfusion commencent par être arrêtées afin de ne pas prolonger artificiellement la fin de la vie, ce qui pourrait alors être qualifié d’obstination déraisonnable (article R.4127-37 du code de la santé publique). Pour la sédation, le traitement de référence recommandé par la HAS est le midazolam, un hypnotique sédatif du groupe des imidazobenzodiazépines. Administré par voie intraveineuse ou sous-cutanée, il provoque une réduction profonde de la vigilance. Selon les dosages, il peut aussi avoir un effet anxiolytique et décontractant (myorelaxant), mais aussi empêcher les convulsions. Il n’a en revanche aucun effet sur la douleur. La sédation profonde est donc généralement associée à une analgésie d’opiacés (en raison de leur efficacité). Les doses injectées sont adaptées au patient.
En cas de réveil inattendu, la posologie du sédatif peut être augmentée. D’autres molécules sédatives peuvent en outre être utilisées en deuxième intention, lorsque le premier traitement ne suffit pas à une sédation complète. «Les molécules utilisées dans le cas d’une SPCMD sont bien identifiées et leur usage encadré », rappelle le Dr Marco A. Gambirasio.
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Pour aider les médecins dans cette pratique palliative, les outils éthiques existent comme le précise le Dr Marco A. Gambirasio. « Trois textes différents existent pour encadrer la pratique de la SPCMD comme la loi Claeys-Léonetti de 2016, les recommandations de la Haute Autorité de Santé de 2020 et de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs de 2022. Les situations diffèrent en fonction du patient et du contexte de sa maladie : la pratique n’est pas standardisée mais encadrée par la loi, il s’agit de protocoles et d’outils de bonnes pratiques. » Ces textes tentent de trouver un équilibre entre un usage encadré par la loi afin d’éviter les dérives tout en laissant au praticien d’adapter sa pratique au cas particulier de chaque patient. Pour le Dr Gambirasio, ces pratiques restent peu connues par les praticiens, même s’il y a des progrès incontestables en ce sens.
La prise de décision d’une SPCMD par le patient n’est pas évidente. les directives anticipées sont les dernières volontés sur les soins en fin de vie que l’équipe médicale soumet au patient lucide et conscient. Le site www.service-public.fr propose un modèle de document qui est rempli par le patient malade afin d’éclairer les médecins à prendre des décisions lorsque la situation d’une SPCMD se présente.
