À cette fin, le HDH conduit quatre activités principales:
En 3 ans et demi, le HDH a su faire sa place au sein de l‘écosystème des données de santé, en soutenant presque cent projets de recherche et plusieurs dizaines d’acteurs en charge de créer ou consolider des bases de données de santé. Reconnu au niveau européen à travers, notamment, de son implication dans la préfiguration d’un espace européen des données de santé, le HDH est également pleinement engagé dans ses actions de diffusion d’une culture de la donnée de santé, notamment au travers de sa direction citoyenne et de ses multiples partenariats avec France Assos Santé.
L‘offre de service du HDH a vocation à pouvoir s’adapter à des besoins variés dans le contexte d’une forte demande de la part d’un écosystème hétérogène. Les acteurs industriels font également partie des cibles du HDH. En effet, les données de santé peuvent être utilisées pour le développement de nouveaux logiciels ou services, d’approches innovantes pour le design ou l’évaluation du médicament ou encore pour la réalisation d’études.
Ainsi, près d’un tiers des projets accompagnés par le HDH à date intègrent un industriel. À titre d‘exemple, le projet HYDRO porté par la start-up Implicity vise à développer un algorithme permettant de prédire les crises d’insuffisance cardiaque menant à une hospitalisation pour les patients porteurs d’un pacemaker. Le HDH a contribué au transfert de données de 27 000 pacemakers et 1000 tables de la base principale du SNDS sur sa plateforme technologique et a contribué à l’élaboration d’un appariement entre ces sources. À l’heure actuelle, le développement de l’algorithme est finalisé et présente des performances intéressantes.
D‘une manière générale, les start-ups et industriels ont besoin, comme tous les autres acteurs, d’aide pour accéder aux données. Ils ont besoin d’avoir de la visibilité sur les données disponibles, leur contenu et les démarches d’accès aussi bien en termes de formalités qu’en termes de conditions financières ou de délai. Lorsqu’ils collectent eux-mêmes les données, ils sont généralement preneurs de conseil sur les enjeux de mise en conformité réglementaire. Au même titre que les autres acteurs, ils voient généralement un intérêt à croiser leurs données ou d’autres sources à celles de l’Assurance Maladie et sont, le cas échéant, preneurs d’un accompagnement pour l’élaboration de la stratégie d’appariement ou sa mise en œuvre opérationnelle. L’accès à l’expertise pour traiter les données centralisées représente également un enjeu majeur. La disponibilité de données standardisées dans des formats internationaux est un atout.
Pour les industriels peut-être encore davantage que pour les autres acteurs, le facteur temps joue un rôle déterminant. Il s’agit donc ici de développer une offre de service visant à réduire les délais de chaque étape et à industrialiser tout ce qui peut l’être dans ce processus. Un des axes de travail essentiel est d’identifier les acteurs avec qui nouer des partenariats fluides et porteurs. En amont d’un travail plus approfondi de cartographies des acteurs, le HDH s’est lancé, aux côtés de PariSanté Campus, dans l’organisation d’un événement à destination des start-up, le 29 juin prochain, afin de favoriser les rencontres et les échanges sur les freins actuellement rencontrés dans l’accès aux données de santé.
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Contenu conçu et proposé par L’Agence Delta. La rédaction du Figaro n‘a pas participé à la réalisation de cet article.
