Lena-Marie est de six Ans et souffre d’une très rare Génétique, est le plus lourd des handicaps multiples. Leur Espérance de vie est beaucoup trop courte. C’est pourquoi vos Parents chaque Jour, si belle que possible. Mais pour cela, besoin d’Yvonne et Tobias Beigelbeck de Schwabhausen de l’Aide.
Schwabhausen – Il était si court, le Bonheur parfait. Lena-Marie, en seulement 48 Heures est née, est situé sur une Couverture, tout à fait paisible, à côté d’elle, une petite Bärenspieluhr, en face de vous un Photographe qui a ce Moment le tient de. Quelques Heures plus tard, c’est Neugeborenfoto avec sa Normalité de la Chance de l’oublier. Lena-Marie a votre première Attaque. Le premier de très, très nombreux. Vos deux premiers Mois, elle passe à l’unité de soins Intensifs.
Le Tout était il y a environ six Ans. Alors que Tobias Beigelbeck à la Maison aujourd’hui à Schwabhausen l’Histoire de sa Fille raconte, il s’arrête tout le Temps de leur Main. Caresses de ses Doigts, tandis que lui dire une phrase sans Parent excuse de dire: « Ma Fille est en face de moi mourir. » Lena – Marie était un enfant désiré, vos Parents étaient tous les deux 25 ans quand elle est venue au Monde, ont été si fier, heureux et plein d’Amour, que le Nom de sa Fille sur ses avant-Bras tatouage laissé. Des années plus tard, vous apprendrez ce que votre Petit n’est pas vrai.
Lena-Marie est le plus lourd des handicaps multiples, souffre d’une très rare Génétique. Le Nom d’entendre les Parents pour la première Fois, comme la Petite de trois Ans. D-bifunktioneller une carence en protéines. Cette anomalie Génétique explique, « pourquoi elle est comme elle est », dit Maman, Yvonne. Leur déficience visuelle, la Surdité, les Convulsions, les Rumpfmuskelschwäche, la constante spirituelle de Régression.
Avant de les Beigelbecks savaient ce que sa Fille lui manque, pensaient-ils, et les Médecins, que leur retard de développement, simplement seulement les Convulsions dues soit. Votre meilleur Temps avait Lena-Marie, que vous avez plus de 18 Mois. C’était le Temps, dans un Coin du Salon, dans l’autre robbte, tout sur la Tête, des moments heureux après une Banane et coupes de lait poignée et tout leur Sourire enchanté.
Et ensuite: Dans un délai de deux Semaines étaient tous d’un niveau de Développement moyen. Lena-Marie écoutait, Maman et Papa disent, poignée n’est plus en fonction de vos Lieblingsspielsachen, robbte non plus sur le Sol bougeait à peine plus. En raison de l’absence de Mouvement ont une mauvaise Posture, comme un pied Bot et une Scoliose. C’était le Moment où le Neurologue spécial test Génétique a régné de l’ – enfin – de Certitude est apporté. Mais la Certitude signifiait aussi que le Médecin a dit que sa Fille ne sera très probablement pas plus de 13 Ans, et que vous êtes constamment faire de l’ingénierie inverse est.
Un bon Jour pour les Beigelbecks est, si vous remarqué que « Püppi », comme votre Petite appellent affectueusement, beaucoup de rires. Si on est dans la Chambre et, avant de se hinkichert, rayonne. C’est une bonne Journée. Lena-Marie, rien ne peut plus seul, ne pas s’asseoir, après rien saisir, peut-Papa et Maman ne sont plus correctement avec le Regard fixer. Mais Elle peut encore sourire. Et ce Rire, ce rayonnement, « on a tout. C’est la Raison pour laquelle nous le tout est de tenir le coup. Faire tout ça“, dit Yvonne.
« Tu es mon petit Bourdon », explique Tobias Beigelbeck et caresse la Main de sa Fille et lui donne un Baiser sur le Front. « Une Bourdon ne sais pas, qu’elle ne peut pas voler, alors vous vole. » Ce que Lena-Marie rue de connaître vos Parents. Vous savez seulement: Vous voulez que votre chaque Jour le plus beau, comme il est aussi normal que possible. Et c’est là que vous arrivez maintenant à leurs Limites.
Lena-Marie pèse aujourd’hui 20 Kilos, peu de temps avant leur sixième Anniversaire, elle a obtenu le très attendu en Fauteuil roulant. Mais ne rentre pas dans la Voiture de la Famille, il faut à chaque Fois avant le Transport de la démonter. Les bagages ne s’accorde pas non plus dans la Voiture. Ce que la Vie de la Famille immensément plus facile serait d’une Voiture avec Rampe de fauteuil roulant intégré. Car Lena-Marie aime être à l’extérieur. Elle aime le Zoo. Et elle aime la Forêt, aime, quand le Vent à travers les Feuilles des Arbres, le murmure. Par le passé, car l’aimait Pizza et Barboter dans l’eau de Mer sur la Plage de Bibione. Tous veulent que leurs Parents aussi longtemps qu’il va permettre. « Ces Moments, tu obtiendras pas plus », dit Yvonne Beigelbeck. Cependant, des Excursions et des Vacances sans la nouvelle Voiture? Maintenant impossible de dire la Beigelbecks. Un Ford Grand Tourneo Connect est la Voiture que vous souhaitez acheter.
La Caisse d’assurance maladie « se sent dans ce Cas, par exemple, qui n’accepte que la Prestation », explique Tobias Beigelbeck. C’est pourquoi, il se tourna avec une touchante Lettre au Public, dans lequel il a des Dons pour la nouvelle Voiture qui demande. Demander de l’Aide. C’est en fait une Chose que la Beigelbecks même pas envie de le faire. Pour elle, c’était une Riesenüberwindung. Ils sont des Combattants, ont jusqu’ici seul a réussi », dit âgé de 33 ans, Papa. Quand il était clair que Lena-Marie était malade, il a jeté ses Études, se rendit immédiatement à travailler à temps plein, maintenant, il travaille en tant que Technicien de maintenance des dispositifs Médicaux dans Odelzhausen, Maman Yvonne travaille à temps Partiel lors de mobile de Secours de la charité. Les deux économiser chaque Euro « mais avec la Voiture, nous créons simplement pas seul », dit-il. Les Réactions à sa Lettre étaient accablantes: « Le donne en quelque sorte la Foi en l’Humanité. »
En Septembre, vise à Lena-Marie, de la Maternelle à l’École dans le château de Schönbrunn aller. Les Beilgelbecks tout à fait conscient de cette Étape est de décider. Maman Yvonne dit: « Tu ne sais pas ce qui s’en vient, tu ne sais pas combien de Temps tu as. » Sa Fille », toutes les Expériences sont autorisés à faire. Tout doit donc être normal que possible“. Le grand-père, de la après sa Naissance, chaque Jour était à l’Hôpital, a déjà un Cartable acheté. Avec Des Chevaux. Et De Licornes. Et Les Étoiles.
Chaîne de coup de main
L’Argent à notre Action, « la Chaîne des Mains secourables » don, provient à 100 pour Cent d’Enfants, des Familles et des Seniors de la Ville et le District de Dachau à. Si, comme l’Usage », Lena-Marie » spécifier va Votre Argent à la Famille Beigelbeck. Les Comptes: caisse d’épargne de Dachau: promotion de29 7005 1540 0380 9731 15 ou banque Populaire-banque Raiffeisen de Dachau: DE68 7009 1500 0000 0199 50.
