Père d’une fille atteinte de spina-bifida, âgée de 47 ans et en fauteuil roulant, François Haffner a consacré sa vie à se battre pour améliorer le quotidien des personnes atteintes de cette maladie, et doit à cet engagement d’avoir été nommé au rang de chevalier de la Légion d’honneur, le 28 octobre dernier. Président de l’Association nationale spina-bifida et handicaps associés (ASBH) depuis de nombreuses années, il mesure le chemin accompli et celui qui reste à parcourir…
« L’association a été créée en 1993 par des parents d’enfants atteints et par des adultes vivant avec cette malformation, qui touche la moelle épinière et la colonne vertébrale », rappelle-t-il. Cette maladie rare concerne une grossesse sur 1000 et 120 à 150 naissances par an. Elle est liée à une anomalie de fermeture d’une structure embryonnaire, le tube neural – anomalie qui se produit entre le 21e et le 26e jour de grossesse.
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À la naissance, l’ouverture dorsale des vertèbres est associée à des lésions de la moelle épinière, avec à la clé, des troubles neurologiques, moteurs et orthopédiques et des handicaps de sévérité variable. Outre les paralysies et déficits sensoriels, l’hydrocéphalie, à l’origine de problèmes cognitifs, touche trois malades sur quatre, nécessitant la pose d’une valve dans le cerveau pour dériver le liquide accumulé dans les ventricules cérébraux. Jusqu’à 99 % des malades souffrent, par ailleurs, d’incontinence urinaire ou fécale, un handicap très lourd dans la vie quotidienne et sociale.
« Actuellement, les parents peuvent choisir entre interruption médicale de grossesse ou chirurgie de fermeture du tube neural à la naissance, indique François Haffner. Depuis dix ans, une quarantaine d’enfants en France a même pu bénéficier d’une chirurgie anténatale assez révolutionnaire, qui se pratique depuis peu par cœlioscopie, avec des résultats très positifs. » À l’avenir, grâce à des recherches de pointe menées dans quelques pays, dont la France, des patchs de cellules souches pourraient offrir une alternative à la chirurgie.
La prise en charge et l’inclusion scolaire des enfants ont progressé, nombre d’entre eux atteignant au moins le niveau du bac, mais l’accompagnement des adultes reste très insuffisant. « Certains sont en situation d’abandon thérapeutique, se désole François Haffner. Leur parcours professionnel est aussi très difficile. » Dans ce contexte, l’ASBH joue un rôle majeur de diffusion de l’information.
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Très présente sur les réseaux sociaux, elle s’appuie sur un réseau d’environ 70 bénévoles formés pour apporter aide et soutien aux familles touchées. En prévention, elle promeut la supplémentation en acide folique (vitamine B9) avant la conception et en début de grossesse, efficace dans 75 % des cas. À défaut, la fortification des farines alimentaires par addition d’une petite quantité d’acide folique, préconisée par l’OMS pourrait s’avérer utile.
Reconnue comme spécialiste des troubles de la continence, et pour son expertise des parcours de vie et de soin, l’association participe aussi aux grandes instances nationales du handicap et collabore avec les réseaux de prise en charge au niveau national et européen. « Celle-ci devrait s’améliorer avec la création d’une filière plus spécifiquement dédiée au spina-bifida, qui doit être lancée en janvier 2024 », se félicite François Haffner.
Création en 1993. Agréée comme association nationale d’usagers du système de santé. 2700 inscrits sur le forum (1 200 visites par jour) et 70.000 visites par an sur le site internet. Président François Haffner. Service national d’aide et d’écoute : 01.45.93.00.44 ; Spina-bifida.org
